On a cru longtemps que les douleurs de la SEP étaient rares et pouvaient donc être, dans la plupart des cas, des symptômes de la maladie.
Actuellement, on note que plus de la moitié des patients est atteinte de troubles douloureux. Il s’agit de douleurs chroniques et de longue durée. Pour près d’un patient sur dix, elles surviennent inopinément par paroxysme (attaque brève). Une névralgie du trijumeau apparaît ainsi chez environ 5% des patients. La douleur survient par à-coup, la plupart du temps au niveau d’une partie de la face (“comme si on la poignardait”), habituellement, au niveau du menton et des joues, mais parfois également au niveau du front. Ces attaques douloureuses ne durent certes que quelques secondes, mais peuvent être suivies d’autres épisodes, qui amènent certains patients à ne pas les distinguer et à penser qu’elles durent longtemps.
La névralgie du trijumeau, en cas de SEP, est consécutive à la présence d’une plaque (une lésion) située dans le tronc cérébral au niveau du noyau du 5e nerf crânien (nerf trijumeau).
La présence de plaques au niveau de la moelle épinière cervicale peut être responsable de l’apparition d’un signe de Lhermitte (du nom d’un médecin français). Celui-ci correspond à l’apparition d’une décharge électrique le long du rachis, mais aussi parfois au niveau des épaules, lors de la flexion passive ou active de la nuque. Cette décharge électrique est la plupart du temps désagréable, pas toujours douloureuse. Cette symptomatologie peut être présente dans d’autres circonstances, ou au cours d’autres maladies (tumeur ou autre lésion de la moelle épinière cervicale).
Parmi les douleurs neurologiques, la SEP provoque surtout des sensations désagréables et douloureuses d’irritation des membres inférieurs lors du toucher et à la chaleur (que l’on désigne par le terme de dysesthésies).
Les douleurs chroniques de la SEP reposent la plupart du temps sur la présence d’une lésion de la moelle épinière. Les patients éprouvent souvent la nuit une sensation de brûlure et ont l’impression qu’on tire sur leurs jambes et surtout sur leurs pieds. Les douleurs neurologiques ont souvent un caractère brûlant et paralysant et peuvent être associées à des mouvements anormaux (mouvements brusques des muscles).
On peut également noter la présence de contractions douloureuses d’une partie du corps isolées ou liées à d’autres douleurs : la contraction douloureuse des muscles de la main d’abord, puis la flexion du coude, l’élévation de l’épaule, et enfin les douleurs au niveau du membre inférieur situé du même côté. Ces douleurs ont toutes pour origine la présence de foyers de démyélinisation.
Les douleurs oculaires liées aux mouvements des yeux (douleurs situées derrière les globes oculaires) ont déjà été observées lors d’inflammation des nerfs optiques. Certains patients peuvent donc parfois se plaindre davantage d’une gêne que d’un affaiblissement de la vue, cette gêne étant située souvent en arrière du globe oculaire, désagréable, disparaissant avant le rétablissement de l’acuité visuelle.
Beaucoup de douleurs ne sont pas directement en relation avec la SEP, mais ont un lien indirect avec elle (liées à la gêne provoquée par la spasticité et les paresthésies, par exemple), ou n’ont parfois pas de lien du tout avec l’affection initiale. Les patients atteints de SEP peuvent avoir des problèmes migraineux ou d’autres problèmes chroniques au niveau de la tête. Ils doivent faire face également aux problèmes liés à l’âge, avec usure au niveau articulaire, par exemple.