La pertinence du diagnostic de SEP varie d’un patient à l’autre et dépend de l’évolution de la maladie. Il est impossible d’établir à 100% un diagnostic formel et encore moins d’affirmer une évolution. Cependant, une clinique évocatrice et des résultats positifs aux divers examens complémentaires décrits (IRM, ponction lombaire et potentiels évoqués) plaident en faveur du diagnostic.
Après avoir réalisé l’ensemble des examens dont on dispose actuellement, seul un léger doute peut persister. Ce doute est vécu par les malades comme particulièrement pénible et peut demander des efforts à beaucoup de patients, en particulier au début de la maladie. Souvent cette situation est également insatisfaisante pour les médecins. Lorsqu’ils conseillent un traitement à un patient, les médecins veulent naturellement s’assurer de la pertinence du diagnostic. La situation est encore plus complexe lorsqu’on ne connaît pas l’efficacité exacte des médicaments récents (bien sûr, l’efficacité du médicament est prouvée lorsqu’il est administré pour la maladie pour laquelle il est indiqué). Ces problèmes ne concernent pas seulement la SEP, mais beaucoup d’autres maladies, et c’est pour ça qu’on recherche depuis longtemps à établir des critères diagnostiques qui permettent de reconnaître la SEP, de la diagnostiquer, le plus sûrement possible.
Après une première proposition datant des années 60 (les critères Bauer), un groupe de travail américain a déterminé, dans les années 80, d’autres critères de diagnostic de la SEP. L’Europe les a ensuite appliqués. Avec les critères Poser, le chercheur titulaire de ce groupe de travail a permis aux médecins de franchir une nouvelle étape dans le diagnostic de la maladie : examen du liquide céphalo-rachidien, potentiels évoqués et IRM.
Par rapport aux directives européennes précédentes, l’intérêt du résultat du liquide céphalo-rachidien a nettement diminué. Auparavant, on devait s’assurer des modifications caractéristiques de la SEP pour pouvoir évoquer une SEP “définie cliniquement”. Aujourd’hui, pour évoquer la maladie, il n’est plus obligatoire d’employer des méthodes d’examens paracliniques comme l’IRM et les potentiels évoqués. On différencie dès lors la SEP “définie cliniquement”, “paracliniquement” et “prouvée après examen du LCR”. Ces deux derniers groupes sont parfois qualifiés de “prouvés par les examens de laboratoire”.
Une autre différence importante depuis l’utilisation des critères Poser par rapport aux anciens critères concerne les deux premiers groupes. Ils avaient été qualifiés respectivement de “sûr” et “vraisemblable” et le troisième groupe, qualifié de “possible” avait été mis de côté. Tout est “possible” en médecine, comme partout ailleurs, et c’est pourquoi, pour les patients comme pour les médecins, ces critères apparaissaient plutôt confus qu’utiles. La SEP peut toucher tout le monde mais avant d’évoquer ce diagnostic, il faut s’assurer d’un minimum de cohérence. La SEP peut prendre toute une série de formes, certaines manifestations cliniques et certains résultats paracliniques peuvent évoquer une SEP mais peuvent également être compatibles avec d’autres maladies : des inflammations des nerfs optiques (névrite rétrobulbaire) et l’inflammation délimitée de la moelle épinière (myélite transverse) sont des exemples caractéristiques pouvant apparaître comme des “entités cliniques” sans évolution vers une SEP.
Les critères de SEP “clinique”, “paraclinique” et “prouvée après examen du liquide céphalo-rachidien” doivent mettre l’accent sur les méthodes pratiquées actuellement qui reposent sur un classement acquis par l’expérience. Elles sont étayées par différents résultats et ne peuvent être démontrées formellement.
L’expression “clinique” se rapporte aux antécédents médicaux, aux manifestations cliniques, à l’évolution et aux résultats des examens ne prenant donc pas en compte les résultats techniques et de laboratoire. La SEP est “cliniquement sûre” (les autres termes sont “cliniquement démontrée” ou “cliniquement assurée”) après apparition d’au moins 2 poussées et lorsque l’examen clinique a décelé au moins la présence de deux lésions du SNC.
La SEP est définie “paracliniquement” avec au moins deux poussées, la présence d’une lésion du SNC évoquée cliniquement et avec, en plus, la présence d’un foyer décelé lors d’un examen complémentaire (IRM ou potentiels évoqués).
Dans le cas de la SEP “définie après examen du liquide céphalo-rachidien”, plusieurs combinaisons sont possibles et dans le cas d’une SEP “probable”, il manque toujours un des critères.
Le regroupement des patients dont l’évolution apparaît d’emblée chronique et progressive est assez hétérogène. Certaines évolutions nécessitent une période d’observation d’au moins un an afin de pouvoir exclure d’autres causes et pouvoir s’assurer de la véracité du diagnostic. D’autres nécessitent parfois une observation plus longue.
Les “deux poussées” signifient au moins l’apparition d’un déficit neurologique au moins pendant 24 heures et l’apparition d’un second déficit sur une période d’au moins un moins. Pour évoquer une SEP “définie cliniquement”, il faut démontrer au moins la présence de deux foyers de la maladie à différents endroits du SNC (cerveau et/ou moelle épinière), par exemple au niveau du nerf optique et de la moelle (maladie multiple ou disséminée).
Indépendamment de tous ces critères diagnostiques, l’ensemble de ces symptômes peut apparaître au cours d’autres maladies. Le médecin doit par ailleurs exclure ces rares possibilités. Ceci est particulièrement vrai lors du diagnostic clinique de la SEP.
Début 2001, un groupe de travail international a proposé de nouveaux critères de SEP. Ces critères ont été dénommés “critères McDonald”, s’inspirant du nom du leader de l’équipe de recherches. Plusieurs différences majeures apparaissent par rapport aux critères Poser :
il n’existe plus de différence entre la SEP “certaine” et “vraisemblable”;
seuls les critères francs des résultats d’examens sont pris en compte cliniquement;
on ne fait plus la différence entre la SEP “clinique”, “paraclinique”, “prouvée après l’examen du liquide céphalo-rachidien” et “définie avec les examens de laboratoire”;
le nombre minimal de lésions visualisées en IRM doit être mis en relation avec les résultats antérieurs;
les potentiels évoqués doivent être pris en compte, notamment au niveau visuel.
Les chercheurs à l’origine des “critères McDonald” conseillent d’utiliser 3 autres dénominations :
- SEP
- Absence de SEP
- SEP probable (lorsque le diagnostic n’est pas encore déterminé de façon précise).
Les nouveaux critères ont été critiqués après avoir réintroduit le terme de “SEP vraisemblable” (les patients chez qui ce diagnostic est avancé se considèrent la plupart du temps comme des patients atteints de SEP). Des symptômes subjectifs comme des fourmillements, la fatigue anormale, la névralgie du trijumeau, les vertiges, et d’autres douleurs, sont fréquents dans les cas de SEP, et souvent plus caractéristiques que les symptômes de rechute neurologique.
Le temps nous dira si les directives McDonald satisfont les attentes. Autant ces critères paraissent “objectifs”, autant ils peuvent peu concorder avec la réalité. Beaucoup de patients atteints de SEP qui ne remplissent pas ces critères précis consultent leur médecin et veulent savoir, bien sûr, de quelle maladie ils souffrent. Le médecin en déduit souvent, d’après sa propre expérience et le résultat des examens complémentaires, qu’il ne peut s’agir que d’une SEP. Il faut alors faire preuve de bon sens. On peut diagnostiquer une SEP même si elle ne remplit pas complètement ces nouveaux critères. Les auteurs de ces directives étaient au courant de cette situation et ils ont insisté sur le fait que le diagnostic de la SEP sera mis au point de la meilleure façon par un médecin spécialisé qui connaît bien la maladie, qui connaît les diagnostics différentiels et qui est en mesure d’interpréter les résultats des examens complémentaires.