Comment peut-on vivre avec la SEP?

C’est chose peu facile que de s’habituer à une maladie, surtout lorsqu’on ne peut pas en prédire son évolution. Même si, dans la majorité des cas, les patients constatent qu’à long terme, la SEP les limite plus ou moins dans leur vie quotidienne, ils ne doivent pas se focaliser uniquement sur elle.

Nous avons observé que de nombreux patients passent par diverses phases ou stades après l’annonce du diagnostic de la SEP, comme c’est le cas pour d’autres affections.
Dans un premier temps, ils nient l’existence de la maladie, puis la refoulent, l’évitent. Ensuite, ils la combattent, parfois violemment, et finissent par l’accepter.

Lorsque les patients nient l’existence de la maladie, ils refusent de se faire suivre et, par conséquent, ne prennent pas de traitement, ne voulant pas croire qu’ils sont atteints de SEP. Ils agissent comme si de rien n’était et disent à leurs amis et à leurs connaissances qu’ils ont simplement attrapé « une bonne grippe ».

Pendant la phase de refoulement ou d’évitement de la maladie, ils ont tendance à éviter des efforts physiques ou psychiques au cours desquels on peut observer des déficits. Certains se replient sur eux-mêmes, peuvent perdre à plus ou moins long terme leurs contacts sociaux, alors qu’ils en ont besoin.

Plus tard, les patients chercheront à combattre « l’inacceptable », avec plus ou moins d’acharnement. Les personnes atteintes de la maladie s’accrochent à toutes les formes de traitement possible, dépassant même parfois les limites raisonnables dans leur engagement dans des groupes d’entraide.

Enfin, après une période plus ou moins longue, les patients acceptent la réalité.

Les patients ne sont souvent pas réalistes au début de la SEP. Les passages entre les différentes phases et stades sont variables, tous les patients ne passant pas par les mêmes phases. Certains peuvent également passer très en douceur d’une phase à l’autre.